Eva's hartezaken

Dan maar... een scooter

Nadat ik gehoord had dat ik een ICD moet, vond ik mijzelf super, super, super zielig en het leven heeeeeeel oneerlijk. Remo's verjaardag kwam gelukkig als een goede afleiding. Nu die achter de rug is en ik daar weer een beetje van begin bij te komen. Heb ik mij voorgenomen niet weer in een vat met zelfmedelijden te duiken. Eén lost dat niets op en twee meen ik er niets van. Op dat laatste betrapte ik mij enkele dagen na Remo's verjaardag, toen de stress was aan het indalen en mijn hart daar op reageerde met wisselende hartritmes. Toen merkte ik dat ik angst voelde, dat ik bang was een kamerritmestoornis te krijgen, die uit de hand zou lopen en tot een hartstilstand zou leiden. 'Ah, dus toch!' dacht ik bij mijzelf. Uitspraken als: 'Ik ga geen leven tussen vier muren verlengen.' en 'Ik zie wel waar het schip strand.' zijn grootspraak. Mijn leven blijkt toch belangrijker dan een auto. Mooi, lijkt het mij dus handiger om eens uit te zoeken wat met een ICD wel kan, in plaats van te gaan piepen over wat niet gaat. Na wat surfen (op het internet) en mailen blijkt dat voertuigen met een maximale (wettelijke) snelheid van 45 km en een cilinderinhoud minder dan 50cc (zoals bijvoorbeeld een brommer of snorfiets) zijn toegestaan. Helemaal opgelucht over die mogelijkheid ben ik afgelopen vrijdag gaan schoppen voor een snorfiets. Op zaterdag heb ik Remo meegenomen om mijn bevindingen te tonen. Aan het einde van de middag waren wij het anoniem eens en hebben wij een Kymco People S25 in het zwart gekocht (zie foto). De Rolls Royce onder de snorfietsen. Wij zijn zo trots als twee pauwen en kunnen niet wachten tot dat hij geleverd wordt.

Eva

Een ICD

Enkele weken geleden bleek bij de pacemakercontrole dat zich zo nu en dan hartkamerritmestoornissen bij mij voordoen. Aangezien dit ritmestoornissen zijn die een dodelijke afloop kunnen hebben, is het van belang dat hier maatregelen voor worden genomen. Vorige week heb ik een echo laten maken om een beeld te krijgen van mijn huidige hartconditie. Aan de hand van de echo zou vandaag met mij worden besproken hoe deze kamerritmestoornissen het best opgevangen kunnen worden en of het mogelijk is mijn hartconditie daar verder bij te ondersteunen. Tijdens de afspraak legt mijn cardioloog uit dat de enige ondervanging voor de kamerritmestoornissen een ICD is. Een ICD is een apparaatje wat de ritmestoornissen niet voorkomt, maar door middel van een elektrische schok ingrijpt wanneer hartkamerritmestoornissen zich voordoen. Het blijkt echter dat er bij het plaatsen van een ICD twee mogelijkheden zijn. Namelijk een gewone ICD met twee draden of een ICD met drie draden. Wanneer er een ICD met drie draden wordt geplaatst worden niet alleen de kamerritmestoornissen aangepakt, maar wordt ook de samentrekking van het hart ondersteund, waardoor mogelijk de hartconditie verbeterd. De echo van vorige week had moeten uitwijzen of er een mogelijkheid tot een derde draad is. In het echoverslag stonden echter niet voldoende gegevens om hier een uitspraak over te doen. Het een en ander blijkt door de afwijkende anatomie van mijn hart namelijk extra gecompliceerd.  Mijn cardioloog zetelde voor dat hij de komende weken zelf naar de echo gaat kijken en het zijn bevingen gaat bespreken met andere collega's die thuis zijn op het gebied van ritmestoornissen bij aangeboren hartafwijkingen. Over vijf weken belt hij mij voor nader overleg. Uit het echoverslag bleek wel dat de lekkage van de tricuspidalisklep (De klep tussen de rechter hartkamer en de boezem. Of te wel de klep die anderhalf jaar geleden gerepareerd is.) weer is toegenomen. Resultaat van vandaag: een teleurstelling rijker en weinig antwoorden.

Eva

 

Actief

Nee, hoor! Niets aan de hand, ik leef nog. Nog sterker nu ik twee weken verder ben, merk ik niet eens meer dat mijn pacemaker vervangen is. Ik kan mijn arm gewoon frank en vrij bewegen en ook als ik meerdere bewegingen achter elkaar maak, geeft dat geen problemen meer. Zelf heb ik het idee dat ik ook wat fitter begin te worden nu ik al een paar weken niet meer heb getraind bij het RCA. Ik merk dat ik weer wat eerder de trap neem en ook het lopen van kleine stukjes, wat gemakkelijker is. Met mijn benauwdheid gaat het eveneens wat beter, al willen de pijnklachten in mijn rechter zij niet echt wegtrekken. In ieder geval ben ik minder moe en lukt het mij nu vrijwel iedere ochtend om één a twee uurtjes actief te zijn, zonder dat ik de volgende dag alleen maar wat rond hang om uit te rusten. Een enkele keer lukt het zelfs om na mijn middagslaapje ook nog wat te doen, alleen merk ik wel dat ik hier nog voorzichtig mee moet zijn. Twee activiteiten op een dag leiden al snel tot onrust en dus weer tot slaapklachten (zoals nu). Jammer, want dat ging aanzienlijk beter. Ik heb de afgelopen twee weken niet alleen goed ingeslapen, maar ook goed doorgeslapen en werd (het belangrijkste van allemaal) 's ochtends uitgerust wakker. Kortweg gaat het op het moment dus goed en ben ik voor mijn doen optimaal actief.

Het laatste...

De afgelopen dagen is het herstel van mijn schouder hard gegaan. Gisteren betrapte ik mij er zelfs op dat ik met mijn armen boven mijn hoofd zat. Gelukkig is alleen de pacemaker vervangen en niet ook de bedrading, want anders had dat tot problemen kunnen leiden. In ieder geval kan ik weer vrij bewegen en met twee handen of te wel tien vingers typen. Het doet alleen nog pijn als ik direct de wond raak, met bijvoorbeeld aankleden. Ik verwacht dat, dat met een paar dagen over is, want de wond zelf ziet er goed uit. Al met al een hele opluchting voor mij, dat het zo goed en snel is gegaan. Nu weer terug naar het opbouwen van mijn conditie. Met het RCA heb ik afgesproken dat ik volgende week wel weer kom, maar nog niet echt ga trainen. Eerst maar even met de revalidatiearts bespreken wat verstandig is in mijn geval, want ook al heb ik het nu iets minder benauwd houd ik klachten van vochtopbouw in mijn rechterzij. Mijn uithoudingsvermogen blijft dus belabberd. In hoeverre dat echt beter gaat worden vraag ik mij af. Ik heb namelijk ook het gevoel dat die medicijnen die ik krijg hier een beperkende invloed op hebben. Nu mogen het wel duidelijk zijn dat minder medicijnen niet echt een optie is. Het lijkt wel of de keus is: een beperkte conditie van het vocht met veel benauwdheid, of een beperkte conditie van de medicijnen met minder benauwdheid. Doe in dat geval het laatste maar!

Dubbel

Het viel mij de eerste dag nog niet zo op, maar inmiddels merk ik dat het echt uitmaakt dat dit een vervangende pacemakeroperatie was. Los er van dat ik het emotionele gedoe nu niet heb (Dat heeft mij namelijk vorige keer heel veel tijd en energie gekost, omdat ik er aan moest wennen mijn 'eigen hartslag' niet meer te hebben) neemt de pijn veel sneller af en de bewegelijkheid van de arm nu al toe. Waar ik nu naar twee dagen ben, was ik de eerste keer pas naar 2 weken. Helaas reageert mijn vochthuishouding nog niet zo goed op de behandeling. Ik heb het met de extra plasmedicatie minder benauwd, maar de klachten zijn nog niet weg. Wel beschouwd zijn een zeurende hoofdpijn en steeds terugkerende spierkrampen (de bijwerkingen) er juist bijgekomen. Naar ik heb begrepen komt dit door een onevenwichtige vochtverdeling en duurt het even voor dat dit zich heeft opgelost. Niet te min ben ik blij niet al te veel last meer te hebben van mijn schouder.

Om het hand

'Ben je weer thuis? Wat fijn! Viel het mee?' Klonk gisteren verschillende malen door de telefoon. 'Eigenlijk zoals ik verwacht had. Het doet pijn.' Was iedere keer mijn antwoord op een iets knorrige toon. 'Vergeleken met de hartklepoperatie van een paar maanden terug is dit toch niet zo zwaar?' 'Het valt niet te vergelijken. De beleving en verzorging van de operatiewond is al heel anders. Na mijn hartoperatie werd de pleister van de wond afgehaald, zodra die droog was. De dag er op moest ik hem al voorzichtig wassen (alleen water, geen zeep) en zodra ik het conditioneel aan kon mocht ik douchen (niet te lang, het mag wel nat worden, maar niet weken). Mogelijk dat de eerste paar dagen de narcose nog ondersteunend was, maar paracetamol was voldoende om de pijn te onderdrukken. Verder mocht ik en kon ik redelijk vrij bewegen als ik maar niet zwaarder dan drie kilo tilde en twee handen gebruik- ten, zodat het borstbeen niet onevenwichtig werd belast. Het was wel even improviseren en draaien ging slecht, maar ik kon gewoon op mijn zij liggen. Mijn pacemakerwond is een heel ander verhaal. Om te beginnen moet die vijf dagen afgedekt blijven en mag zolang niet nat worden, wat douchen bemoeilijkt. Het gebruik van mijn linkerarm (de pacemaker zit bij mij op de linkerschouder) is een ramp. Ik heb daar constant een trekkerig-, doods- en dofgevoel dat met paracetamol niet weggaat. Elke beweging waarbij er spanning op mijn linkerschouder komt doet pijn. Alleen als de voorkant van mijn schouder helemaal spanningsvrij is, trekt de pijn weg. Het niet goed kunnen gebruiken van mijn linkerarm is met bijna alles onhandig en ik voel mij vreselijk mee om het hand.'

Wat een dag

Vanaf het moment dat ik binnen kwam was het spannend. De verpleegster die het opnamengesprek deed ging er meteen al vanuit dat ik tot de volgende dag zou blijven. Uh, dat is niet mijn plan! De zaalarts greep terug naar de onderzoeken van de vorige dag. Op de foto's die gemaakt waren was inderdaad vocht achter de longen te zien. Het leek hem verstandig om een echo te laten maken. Het viel alleen niet te beloven dat, dat allemaal die dag zou lukken. Om van mijn klachten af te komen, blijf ik graag een nachtje. De operatieplanning werd omgegooid en ik ging van half één naar drie uur. Rond de lunch baalde ik daar echt van, want ik wou eten. Om kwart voor twee mocht ik naar beneden voor de echo, die niets anders toonde dan anders. Vanuit die hoek zijn mijn klachten dus niet direct te verklaren. Opeens schoot de tijd voorbij, want de echo was nog niet klaar en ze kwamen mij al halen voor de operatie. In sneltreinvaart terug naar boven en nog na hijgend onder verdoving. Toen ik om half vijf wakker werd, heb ik meteen gevraagd of ze mij door konden rijden naar de pacemakerkamer voor de controle. Ze waren daar zojuist aan het afsluiten, maar wie kan mij nou weerstaan? Zo kwam ik net voor zessen weer op de afdeling bij een zeer verontruste Remo. Waarom bleef ik zolang weg voor een operatie die maar een uurtje duurde? Heel blij was hij toen hij hoorde dat ik met hem mee naar huis mocht. Over mijn klachten houden het ziekenhuis en ik verlopig contact, want het kan wel even duren voodat we daar meer zicht op hebben.

Als nieuw

Drie weken gelden heb ik een brief van het LUMC gekregen dat ik op de wachtlijst sta voor het vervangen van mijn pacemaker. In de brief stond keurig vermeld dat de wachttijd ongeveer vier weken is en dat ik twee weken van te voren bericht zou krijgen met aanvullende informatie. Vorige week opende ik dus al de hele week vol spanning de brievenbus en deze week durfde ik nauwelijks nog te kijken, maar niets. Ik bedoel allerlei post, maar geen brief van het LUMC. De postbode zou hem toch niet verkeerd bezorgd hebben? Misschien volgende week even bellen. Dat laatste hoeft niet meer, want gistermiddag net na vijven belde het LUMC dat ik komende week woensdag verwacht wordt. De planning is op 8 maart om 9.00 uur melden en 's avonds weer naar huis. Hopelijk is het inderdaad zo makkelijk als iedereen doet voorkomen. Daarbij hoop ik dat ik ze die dag nogmaals kan wijzen op de pijnklachten in mijn rechter zij, want daar blijf ik last van houden. Van de week ben ik er al mee naar de huisarts geweest en die heeft onderzoeken opgestart, omdat zij vindt dat ik niet meer zulke klachten hoor te hebben. Het vervangen van de pacemaker loopt daar nu leuk doorheen, maar met een beetje geluk kan ik toch nog regelen dat het samen valt. Dan ben ik straks weer helemaal als nieuw...

Never-ending

De afgelopen dagen was het mij gelukt om voldoende tot rust te komen, zodat ik vandaag weer kon trainen bij het RCA. Daar hoorde ik; dat het van de week weer is gebeurd, dat er een kasje is opengebroken . Nu was er gelukkig een getuige, zodat er een signalement van de mogelijke dader naar de politie is gegaan. Misschien dat er toch nog enige schade te verhalen valt. Toen ik thuis kwam had de postbode de laatste bankpas, waar ik nog op zat te wachten, bij zich. Eindelijk kan ik weer gewoon bij mijn geld. Hierdoor gesterkt ben ik, na mijn middagslaapje, de papieren gaan regelen, die ik nodig heb om met Remo in ondertrouw te gaan. Mijn bedoeling was om hem hiermee te verrassen, als hij uit zijn werk thuis kwam. Bij thuiskomst bleek er echter een andere verrassing te zijn: Het ziekenhuis belde dat ze, naar aanleiding van de pacemakercontrole van afgelopen vrijdag, hebben besloten de pacemaker op korte termijn te vervangen in verband met een achteruitgaande batterij. Of ik er rekening mee wil houden dat ik met ongeveer vier weken een oproep krijg voor de operatie?!!! Ik had wel al een vermoeden dat mijn pacemaker dit jaar vervangen moest worden (Het ziekenhuis had de controle momenten namelijk opgevoerd van 2x naar 4x per jaar.), maar dit kwam toch best nog onverwachts. Hoewel ik het met ze eens ben, dat als ik toch aan het revalideren ben, ik dat net zo goed voor twee dingen te gelijkertijd kan doen, knaagt dit wel aan mijn zenuwen...

Motormanagement

Mijn vader heeft begin dit jaar een nieuwe Golf Plus gekocht. Gisteren is hij mij er mee komen ophalen om naar Leiden te gaan. Het leek mij namelijk handig om de meest recente pacemakergegevens te hebben tijdens het gesprek met de cardioloog komende week. Het leek ons gezellig om samen te gaan, zo kwam hij super trots met zijn nieuwe wagen voor rijden. Ik durfde het bijna niet te accepteren, maar... Ik mocht even. Wat rijdt dat geweldig! Hij zweeft over de weg en bestuurt zo makkelijk dat hij wel telepathisch lijkt. Het niet overschrijden van de maximale snelheid gaf dan ook wat problemen. Gelukkig heeft hij cruise control met motormanagement, waardoor hij ook de opgegeven snelheid vasthoudt als hij bijvoorbeeld een heuveltje op- of afrijdt. Bij een paar smalle bruggetjes viel het mij op dat ik daar normaal onbewust gas terug neem. De plus hield echter strak vol en zoefde overval voorbij. In het ziekenhuis kwam ik er trouwens achter dat het mijn eigen motormanager is (de pacemaker) die er voor zorgt dat mijn hartslag niet hoger gaat dan honderdennegen slagen per minuut. De pacemaker stopt dan niet alleen het support. Hij gaat er ook vanuit dat het hart in een ritmestoornis zit en gaat dan het hartritme onderbreken, waardoor ik in problemen kan komen bij inspanning. Heel handig om te weten als je regelmatig traint en een heel geruststelling als ik denk dat mijn conditie maar niet vooruit gaat. Volgende week ook maar even met de cardioloog bespreken.